1.“自闭症文化”与自闭症教育三原则

自闭症儿童独特的感知觉和认知表现，在我们看来存在严 重障碍的社会交往能力，以及在这些心理特征基础上展示出的行为，是如此的与众不同，造成了这些患者似乎不能适应生活，不具备独立学习和将来工作的能力，为了改善自闭症儿童的现状，从医务人员到家长、老师，从社会到政府都在不断努力。

虽然自闭症儿童在社交能力方面比较弱势，但部分自闭症患儿所表现出的超乎寻常的感觉能力，部分自闭症人士拥有的优秀机械记忆力，少数自闭症人士在科学、艺术等领域中展示的才华，以及极少数自闭症人士对人类做出的重要贡献；有着“广泛自闭症表型”的人群（在自闭症儿童的亲属 中常见，如美国电视连续剧“大爆炸理论”中的谢尔顿），所表现出的古怪、执着、特别的思维和行为方式，等等，长久以来也令一些心理学家、神经生物学家、医学家、教育学家乃至普通大众，当然也包括部分“痊愈”或“康复”的自闭症人士本人，不约而同地思考了一个问题——并非在外星球，就在我们的地球上，在我们这些将自闭症人士当成“病人”的“凡夫俗子”们所推崇的“人类文化”之外，是否还有一个“自闭症文化”？

我们现今的文化似乎过度强调了人际之间的交往在人类社会生活中的重要性，甚至以为善于交往、至少具有基本的交往能力才是“正常”人类行为，以至于忽略了人类行为多样性以及人类行为多样性对人类生存和发展可能具有的重要意义。地球上有很多人种、有不同的地 域文化、有众多的民族、有数不清的语言，地球人类的这些多样性构成了绚丽多彩的人类文化。我们既然可以接受这些文化的多样性，为何不可以试着去承认和接受“自闭症文化”？

承认这样一种文化的存在是有益的，其目的不是为了安慰自闭症患者或患者的家长。“自闭症文化”似乎也不是天方夜谭的故事，是一种客观存在！作者作为一个自闭症医学工作者和教育者，对此深信不疑，一些自闭症患者及其家人也有此一说。从心理学原理和逻辑上来说，这个观点站得住脚。对自闭症文化开展深入研究，有助于我们更深入了解自闭症人士。

无疑，与人类今天的生活相适应的就是我们的“凡夫俗子文化”，我们见面打招唿、热情拥抱、亲切交谈、互相帮助、彬彬有礼、尊老 爱幼、请客吃饭、过年走亲戚、“一切尽在不言中”。我们将这样的文化称之为“文明”，当然，我们人类也虚情假意、尔虞我诈、假话连篇。人类“文明”虽不赞成这种品质，可是却也是人类品质的客观存在。然而自闭症人士，在没有遭受到家长以及治疗者、教育者（我将他们称为凡夫俗子）的雕琢或改变（有好的改变，也有破坏）之前，似乎本质纯朴、真诚、善良、不撒谎、不说假话，不理解为什么不可以公开说某人胖，也不懂明明你很丑为什么还要称唿为“美女”。很显然，自闭症人士所具备的自闭症文化不适应我们的文化，严重自闭症患者，如不给予帮助，甚至不能独立生存，他们成为了病人，本着爱、本着不忍心看着他们在我们的文化中的悲惨遭遇，我们去治疗或改变他们，在这种意义上，是无可厚非的，这种治疗教育和改变是需要得到加强和褒奖的行为，也是本书的主调。然而，并非所有的自闭症人士都因为我们的努力而改变；一些获得了改善，可以在我们的文化中生存了，却也依然保存着自身的一些特征；一些“患者”本身程度就不严重，生存并不是问题，始终坚持着保留自己的观点和自己的文化，此时，我们这些凡夫俗子应该如何认识这个问题呢？这也许已经不是一个医学的命题，而是一个哲学或人类学命题。作者并没有能力展开这个讨论，但是我们愿意，根据我们多年与自闭症患儿接触的感受，提出以下自闭症教育三原则，其目的和宗旨是为了让所有的自闭症儿童能够像其他普通孩子们一样，快乐成长。观点是否正确，可以思考、讨论和争论。

原则一：理解、容忍、接纳和尊重

自闭症儿童带着明显的适应障碍、社交困难、问题行为的 同时也伴随着潜在的天生禀赋，我们也许已经比较充分地了解了自闭症人士存在的问题行为，但对于自闭症人士的天生禀赋以及由此禀赋带来的自闭症文化需要更加深入的、虚心的讨教和学习，一批自闭症康复人士的自传其实已经开始让我们逐渐了解了处在云雾之中的庐山真面目，那就是他们有自己的感知、认知和社交方式。我们需要理解、容忍和接纳这种独特心理特征和文化的存在，尊重自闭症文化具有的价值。

有了这样的胸怀，就可以避免一个最为普遍的错误：“把自闭症儿童改造成一个和别的普通发育儿童一样的孩子。”事实上，我们似乎也做不到这一点。因为从生物学角度来看，“自闭症不可治愈！”但是生物学不可治愈，并不意味着自闭症儿童就不能在我们的社会环境下学习、生活和工作，更别说不能生存了。重度自闭症的确需要帮助，也需要包容，但是对于已经具备生存生活 能力的自闭症人士，更加需要包容。我们凡夫俗子文化应该有包容他们的空间，就像我们今天的世界可以包容不同肤色、种族、语言人群的文化一样，我们多包容一个自闭症文化吧。家长要在一定程度上适应自闭症儿童不够恰当的交往；老师和同学应习惯和体谅自闭症儿童一定程度的我行我素、自我中心的行为方式；社会要给予这些独特的人群与我们一样的学习工作机会，就工作和创造性而言，他们可能不差于我们这些凡夫俗子，甚至优于我们，只是作为你的同事，自闭症人士不那么好打交道而已；国家的政策和法律法规要给予自闭症人士充分的权力，这才叫包容。今天我们包容他们，将来他们会回报我们的。记住，不要试图彻底改变自闭症儿童，做不到，也不必要，否则后果可能很严重。

无论是医学专家，还是教育学家、心理学家、人类学家，也包括家长和教师，对自闭症谱系障碍了解都是不够的，首先我们必须理解他们，应通过各种途径（书籍、互联网）获取有关自闭症的知 识；参加相关的继续教育活动；和专业医生、老师以及其他家长建立起密切联系，互相探讨互相学习各自的经验和教训；可以明确的是自闭症儿童的各类问题行为和天赋行为是与生俱来的。

今天的主流教育体系，无论是中国还是外国，存在着一个普遍的现象或缺陷，在这个体系中，儿童就像沙子，教育体系就是十分精细 的滤网，所有的儿童都要放进这个滤网过滤，结果，普通儿童多数都漏过去了，而各类特殊儿童，无论是像自闭症儿童这样的有缺陷的儿童，还是那些聪颖有个性的资优儿童，似乎都不容易通过这个精细的滤网，最后被主流教育体系所淘汰。现今的教育模式，几乎让自闭症儿童陷于无处可学、无人愿教的境地。是时候反思我们的教育体系了。在主流教育中，应该有自闭症儿童接受教育的地方；在主流教育之外，应该有教育的新思维，事实上，有识之士早已经开始了这样的尝试，例如以自由、快乐、韵律、个性化为特征的“华德福教育”；在破损的公共汽车学校成才的“窗边的小女孩”的故事也早已为广大教育者所熟知。不是所有的儿童都适合现今的主流教育，在更大范围实践这种多元教育模式的时代到了。

就像接受我们还没有见识过的外星人一样，接受和尊重自闭症人士以及自闭症文化吧。即使在现代社会，依然有人生活在丛林中，过着原始的生活，我们希望人类文明的成果能够惠及他们，但是 不能用暴力或强迫手段。尊重自闭症人士“与众不同的权利”（the right to be different）吧。对儿童行为的要求不应该用某一个所谓“正常”的、统一的标尺或准则去衡量。否则，多样的天赋、多彩的个性和丰富的创造力将被压抑，长此以往，会损害了整个民族和人类的 创造力和未来发展动力。

原则二：适度的改变

自闭症儿童的爸爸妈妈就是凡夫俗子，医学、教育及心理 学等专业人员也是。自闭症儿童因为“障碍”，的确会出现很多对其自身的健康快乐成长来说也是不利的问题行为，这些问题行为就发生在父母、老师和我们的面前，父母和老师无法不去做一些事情。那么好吧，请家长和教育者在充分坚持第一原则的基础上，去做一些事情吧。

事实上，我们的确可以有所作为，教育学家、心理学家在过去的几十年间，通过对包括自闭症儿童在内的各种有障碍儿童的研究，已经逐渐建立了一些行之有效的帮助、支持和在一定程度上改变 自闭症儿童的方法。通过家长—教师—医务人员的互相沟通可以大大增进我们对自闭症儿童的理解；在理解的基础上，家长和老师在孩子教育态度和方法上的反思与改变有时可以起到“化腐朽为神奇”的功效；通过诸如对孩子问题行为的“角色扮演游戏”、“问题行为（录像）分析”或“正确行为示范表演”等形式可以在相当程度上教育孩子人际交流技巧，减少孩子在学校的外向性破坏行为；对孩子良好行为的及时恰当奖励和对问题行为的温和与恰当的惩罚（不包括打骂）可以明显改变孩子的在校表现；家长和老师在发出指令时，给予自闭症儿童更多的“选择权”、或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的对立违拗状态，同时使孩子变得更加灵活而不固执和刻板；在学习和生活中尽可能程序化（每日按照比较固定的步骤进行学习和生活）可以显着减少孩子的情绪紊乱；这些方法的特点是非强制、非暴力、温和、引导性。方法如果见效，则坚持下去，但要注意改变应有度，不追求彻底改变，因为这是不可能的，并且可能导致严重的情绪反弹！如果不见效，则回到第一原则，评价的标准只有一个——孩子有快乐，在成长——只有这样才有利于个人的终生最优发展。

原则三：特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用

很多自闭症儿童是或多或少都有一些特殊能力的，这些能 力的发现通常依靠家长敏感的洞察力、平静的心态、积极主动的态度（被动应对、疲于奔命的方式不可取）、充足的时间和精力。

有众多证据表明，部分自闭症人士成年后从事的就是与儿 时的特别兴趣和能力有关的工作，并且可以非常优秀。因此我们应对孩子的特殊兴趣和能力给予一定的关注，并适当培养，然而更重要的是，将孩子的特别能力转化及扩展到更加广泛的学科和领域中去，这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。家里应该准备足够丰富的教育相关的玩具、书籍或素材，家长积极主动参与到孩子的游戏活动中去，并在大量的阅读及游戏活动中发现孩子的兴趣所在，以此为基础加以引导和培养。对于喜欢地图的孩子，家长们可以和孩子从地图开始玩起，从地图谈到国家、首都、森林、生物种类、动物、矿产、资源，又从国家谈到人口、大小、距离、形状等与数学有关的知识，还可以用英文对这些知识加以标注，这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展，在语文、数学、英语的学习上都可以获益。如果孩子喜欢汽车，就从汽车开始和孩子的交流和游戏，方法相同。如果转化不成功，重回第一原则。强迫学习的效果常常适得其反。

对特殊兴趣的发展和培养也许会导致自闭症儿童发展的不 平衡。然而，每一个人的能力都是不均衡发展的，只不过自闭症的孩子在不均衡方面更加突出。从将来工作的角度来看，某些能力方面的不均衡的影响远不如我们想象的那么严重。从发展或学习的最终目的来看，到达“罗马”的道路不止一条！而且，也不是每人都想去“罗马”！

诚然，对自闭症谱系障碍我们还是所知甚少，有些问题还 存在一定的学术争议，专业人员能够提供的帮助还非常有限，但医生、教育者、心理学家应该和和家长们共同努力，帮助这些特别孩子们实现天生禀赋，实现每一个人的终生最优发展。

篮子策略

行为矫正的方法对于问题行为的解决虽然有效，但在自闭症孩 子身上有时却不是很见效。当孩子性格比较暴躁、问题行为较多的时候，可采用由美国的罗斯·W·格林博士提出的篮子策略解决更为 复杂的行为管理问题。但是这些策略对阿斯伯格综合征或多动症的孩子可能更为有效，对于病情较严重或能力不足的自闭症儿童，这个策略可能有时并不灵光。

自闭症儿童经常同时存在多个不同的问题行为和需要改善 的行为。面对众多的目标行为，如果您想什么行为都管，可能会使您和家庭需要进行无时无刻的管理，不仅家长精力有限、应接不暇，孩子更会因受到过多的束缚和限制而感到痛苦和烦躁，家庭生活和训练环境充满各种的压力和紧张气氛，这样的眉毛胡子一把抓的方法是不现实、不可行的。

因此，我们需要应用归类处理的办法——先将家长认为看不过眼的、需要改正的各种行为列出，然后按照篮子策略的原则进行归类，决 定好哪些行为该放在哪个篮子里，分类完成后，严格按照各个篮子的处理策略进行管理。其原则的要点如下所示。

凡是涉及到安全的重要问题都要放到篮子A，篮子A的行为应尽量少；对待篮子A的行为，应形成统一的处理方法进行严格管理。一些非常需要矫正的问题行为应放在篮子B，篮子B的行为的数量应根据行为矫正的难度和家长的精力来决定，对待篮子B的行为需要耗费家长很 多的精力和时间，家长必须充分研究、形成有效管理办法，并不断积累经验，灵活运用应对方法，才能把问题行为管好。而我们生活中大多数的行为，其实细想下来是无关重要的或是鸡毛蒜皮的，同时也是很困扰家长、使家长烦躁的，这些行为都应该放到篮子C里。对待篮 子C的行为，则需要家长自我克制、坚决不管。如果篮子B中的行为一个个地矫正了，可以再从篮子C中挑选需要优先处理的问题放到篮子B里。这样进行分类管理，就能既抓住了重点问题重点解决，避免过度耗费家长有限的精力，又能给孩子营造一个相对宽松的生活学习环境和和谐融洽的家庭气氛。