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大龄自闭症患者家长的无奈

日期: 2021年05月24日 返回列表

自闭症又称孤独症,有社会交往、语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板性、重复性行为等症状。
 
据最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升 至现在的1/45。
 
报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。
 
自闭症的治疗需要时间,需要精力,需要金钱

如果没有社会的帮助

自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力

一直以来

大龄自闭症人群的就业和养护问题

是自闭症家庭最为关切也是最为棘手的
 
17岁小伙子只会喊“妈妈”
家长:“我只希望能 比孩子多活一天”
 
小松(化名)今 年17岁,长得眉清目秀,看到人会害羞一笑。如果不是偶尔几声蹦出奶声奶气的“嗯”“妈妈”,你很难将眼前这个快1米8的小伙子同“自闭 症”联系起来,他是这个医院年龄最大的自闭症患者。
 
“我们发现得晚,7岁了他还不怎么说话,只叫妈妈。开始只觉得说话晚点,结果越大说话越少了。”小松妈妈说起来,还是很后悔没早点带儿子去检查,“后来因为没钱,治疗也断断续续的,要是早点,可能现在也不一样了,17岁了,他这个样子,以后也 只有我们养着他,现在想尽量给他治疗,能做点简单的工作,不然我们老了,走了,他怎么活?”

小松爸爸则说:“你知道什么叫痛苦?你说话,他听不懂,简单生活又不能自理,什么事都得教, 那种感觉简直是生不如死。”回忆历历在目,小松爸爸脸涨得通红,“如果可以,我只希望能比孩子多活一天。”
 
国内政策支持最高到16岁
大龄自闭症患者劳动就业近乎空白
 
据媒体报道,在欧美、日本,当地大龄自闭症患者的职业教育和就业状态是比国内成熟的,最让我惊讶的是,一些重度自闭 症患者都能完成简单的零部件组装工作。从烘焙、电子加工到艺术品加工,他们的就业选择余地比我们大得多。
 
而在近些年,全国渐渐也都有大龄自闭症患者就业的成功探索。

2012年,上海的自闭症患者栋栋在本报与上海图书馆的共同推进下,到上海图书馆做志愿者工作;2013年,时年21岁的栋栋(化名)与某服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现沪上自闭症者就业零的突破。
 
但当前,我国政策针对自闭症患者的支持主要覆盖0-6 岁,在个别城市达到14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层:接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右,而职业 技能教育更是少之又少,劳动就业近乎空白。
 
2岁前治疗效果最好
要注意这些细节症状
 
主任医师、重庆市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智教授在重庆小米熊 儿童医院孤独症专病培训会上表示,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍,而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题,往往缺乏社会能力。大龄自闭症患者产生更多复杂需求的同时,又不会正确表达想法,随时可能爆发。
 
邵智教授特别强调:对于自闭症,越早干预效果越好,2岁以内是孩子 最佳的治疗时期,通过心理、行为、生理和药物等多个导向的治疗,在经过2-3年的康复治疗后有望过上正常的生活。所以家长一定要高 度重视孩子的神经心理发育,不要因此而错过孩子的最佳治疗时机。

2012年,上海的自闭症患者栋栋在本报与上海图书馆的共同推进下,到上海图书馆做志愿者工作;2013年,时年21岁的栋栋(化名)与某服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现沪上自闭症者就业零的突破。
 
但当前,我国政策针对自闭症患者的支持主要覆盖0-6 岁,在个别城市达到14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层:接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右,而职业 技能教育更是少之又少,劳动就业近乎空白。
 
2岁前治疗效果最好
要注意这些细节症状
 
主任医师、重庆市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智教授在重庆小米熊 儿童医院孤独症专病培训会上表示,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍,而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题,往往缺乏社会能力。大龄自闭症患者产生更多复杂需求的同时,又不会正确表达想法,随时可能爆发。
 
邵智教授特别强调:对于自闭症,越早干预效果越好,2岁以内是孩子 最佳的治疗时期,通过心理、行为、生理和药物等多个导向的治疗,在经过2-3年的康复治疗后有望过上正常的生活。所以家长一定要高 度重视孩子的神经心理发育,不要因此而错过孩子的最佳治疗时机。

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